Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. februar, obilježava se širom svijeta radi podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju osobe sa rijetkim bolestima i njihove porodice. Savez za rijetke bolesti Bosne i Hercegovine organizovao je u Sarajevu stručni skup koji je okupio predstavnike zdravstvenih institucija, donosioce odluka, ljekare i udruženja pacijenata. Cilj skupa bio je otvoriti dijalog o unapređenju položaja osoba sa rijetkim bolestima u Federaciji BiH.

Učesnici su ukazali na ključne izazove s kojima se pacijenti suočavaju: dug put do dijagnoze, ograničen pristup terapijama, posebno inovativnim, te potrebu za jačanjem institucionalnih kapaciteta. 

Predsjednik Saveza za rijetke bolesti BiH, Hasmir Delić, istakao je da, iako rijetke bolesti pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, zajedno predstavljaju značajan zdravstveni i društveni izazov. 

“Iza svake dijagnoze stoji čovjek i porodica koja svakodnevno vodi borbu – za terapiju, dostojanstvo i osnovna prava. Zato nam je potreban uređen i funkcionalan sistem – registar rijetkih bolesti, dostupne terapije, brža dijagnostika i jasna zakonska i strateška rješenja”, rekao je Delić.

Savjetnik u Ministarstvu zdravstva Federacije BiH Ivica Ćosić naglasio je da je Zakon o rijetkim bolestima u završnoj fazi i uskoro će biti upućen na sjednicu Vlade FBiH u formi prednacrta. Dodao je da je ključno pitanje finansiranje te da se razvijaju održivi modeli, uključujući sufinansiranje između kantonalnog i federalnog nivoa. 

“Ne planiramo poseban fond, već jasnu budžetsku liniju unutar postojećeg Fonda solidarnosti, uz zakonska rješenja koja će omogućiti bržu i fleksibilniju nabavku terapija”, pojasnio je Ćosić.

Ministar zdravstva Kantona Sarajevo Enis Hasanović istakao je da, iako zdravstvo napreduje u većini oblasti, u oblasti rijetkih bolesti taj napredak izostaje. Naglasio je važnost ranog otkrivanja bolesti i pravovremene terapije, ističući da život rijetkih pacijenata nije manje vrijedan. 

“Kanton Sarajevo je spreman prihvatiti model sufinansiranja, ali potrebno nam je zakonsko rješenje da djelujemo. Administracija često traži razloge zašto nešto ne može, a naš fokus mora biti kako da može. Udruženja pacijenata imaju moju podršku – nastavite s inicijativom, zajedno možemo napredovati”, rekao je Hasanović.

Dr. Mensuda Hasanhodžić, jedini medicinski genetičar u Federaciji BiH, osvrnula se na dugotrajan put u razvoju sistemskih rješenja za rijetke bolesti: 

“U posljednjih 25 godina postigli smo određene rezultate, ali i dalje značajno zaostajemo za zemljama u regionu. Cilj svih nas – struke, institucija i političkih struktura – mora biti unapređenje ove oblasti u BiH”.

Tokom panela i tematskih sesija, učesnici su diskutovali o institucionalnim odgovorima, dostupnosti terapija i ulozi zdravstvenog sistema u pružanju adekvatne zaštite pacijentima. Predstavnici udruženja pacijenata izrazili su zadovoljstvo što Zakon o rijetkim bolestima uskoro ide u parlamentarnu proceduru i naglasili važnost zajedničkog djelovanja svih aktera. 

Zaključeno je da je neophodno nastaviti aktivnosti koje će osigurati pravovremenu dijagnostiku, dostupnost terapija i jednak pristup zdravstvenoj zaštiti za sve pacijente.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se širom svijeta radi podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju osobe sa rijetkim bolestima i njihove porodice.